18トリソミーをやヲチ

立てました

>>970踏んだ人が次スレ立ててください

---

VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

小さい時はいいけど、子供が大きくなっても座れない立てない話せないって大変だなぁ。食事、排泄、移動、入浴、全てに介助がいるしね。

げんきくん、げんきくん父はどうなってるの？
母親はインスタにコメントしてるみたいだけど、、

げんき君はげんき

障害児の下に兄弟作るのって自分はまともな子が産めると思いたいの？それともお世話要因？

【瑠璃を保育園に！！】のユーチューブコメント荒れてるナア

>>6
健常児を育てたいんだと思う

人工呼吸器も出来ないんだっけ？喉に管が入ってるの痛々しい(´･_･`)

>>7
瑠璃ちゃん全身で呼吸してるね。こんな容体で保育園とか心配じゃないのかな。

>>7
瑠璃ちゃん全身で呼吸してるね。こんな容体で保育園とか心配じゃないのかな。

18に限らず重度障害の子って普段からベロ出すよね。

>>8
やっぱり障害児なんて嫌だよね

>>4
いったいどうしてしまったんだろうげんきくんパパ。早く親子で会えるといいな

>>14
脳梗塞とかかなと思ってる
それまで普通に暮らしてた人が突然倒れてスマホさえいじれないなんて
癌とかなら発見していきなりステージ４とかでもスマホくらいいじれるよね

瑠璃ちゃん3泊4日のレスパイト中だとさ
誰々がわざわざ瑠璃に会いに来てくれました〜はしょっちゅうpostするけどレスパイトのことは今回亡くなった子のことがなかったら書かなかったんだろうな
けっこう利用してるのかしら

レスパイト、東京は半年前には予約が必要みたいだけど奈良はわりと空きがあるのかしら

やっぱり障害児の兄弟も障害持って生まれやすいのかな？明らかに…

>>18 どの兄弟？

>>13
特別支援学校の先生になりたいって高校生のアカウントあるけど、欠損マニアみたいで気味悪いなと思ってたけど、特別支援学校て部活顧問もないし非行の子もいないし普通級の先生より楽ってツイートしてた障害児の親御さんいてなるほどなと思った

瑠璃ちゃん結構レスパイト行ってるんだね

そりゃ人工呼吸器つけてる1歳の面倒みながら0歳児育てるなんて無理ありすぎるよ

>>21
姉弟は家にいて、自分だけ預けられるってどんな気分なんだろう。親は「瑠璃にとって第二の家。リラックスしてる」って言ってるから、そうなのかな。

>>20
私もその人気持ち悪いと思った。ブログもあるよね。異様な雰囲気を感じる。

こんなの読んだら絶対嫌だ18トリソミーとか
カースト上位じゃん何処かの支援学校で
看護師がだったか教師が一斉退職した事も
あったし

https://archive.ph/Nf9EC
https://archive.ph/GgfD7

>>24
18トリソミーのファンですって高校生？

>>21
一歳だからまだ抱えて移すのも出来るけど、体重増えてきたら腰がキツイだろーな

瑠璃の親、面倒みきれないのに何故すぐ三人目？こういう自己中な奴大嫌い

>>28
本人じゃないので分かりませんが、お姉ちゃんが寂しくない様にって気持ちも、あるかもしれませんよ。
私は健常児でも保育園は反対派ですが、家庭の事情もそれぞれでしょうが…
障害児をレスパイトに行かせるのも、健常児が0歳から保育園に入れるのも、似たような事だと思います。

>>23
そりゃ親はそう言うしかないよね
年子なら普通は自分の親か義理親が手伝に来てくれてる人が多いんだろうけど、重度障害児だからレスパイトにしちゃうのかな
レスパイトならプロが手厚くケアしてくれるから安心だろうけど、身内の愛情とは違うからね

>>28
出産後も隠してたし、想定外に出来ちゃったんだと思った。瑠璃ちゃんがまだ退院してない時に3人目を妊娠って変だと思う。

>>30
レスパイトって昼間はイイんだけど、夜は人が少なくなるし、寝る時は寂しいかもね。姉弟も一緒に泊まれたら気持ちも楽なんだろうけど、自分一人だけって、私だったらツラいな。瑠璃氏レスパイト中の写真は全然笑ってないしね。

想定外にデキるってだけでも普通にバカだと思うけど
自分とこで子供育てていけないような家庭ならなおさら

>>33
病院に頼る気マンマンだもんね

>>33
保育園に預ける親もあまり変わらないと思いますが。1番成長が変わる時に、他人に育ててもらうなんて理解に苦しみます。

働きたくて働いてる共働き家庭だけじゃない不景気なこのご時世、共働きで保育園預けるなら子供産むなと言うなら出生率は今の半分以下になるだろうね
昔みたいに一人の給料だけで一家の生活賄えるなら家事育児に集中したいと思ってる女性は結構いるよ
要介護の子がいるのにレスパイトしてまで下の子産無話とは質が違うと思うけど

3人目出産後に瑠璃ちゃんをレスパイトに預けてる中ゲスト出演して批判されてたインスタライブ、@tokigawacoffee.21から見れますね
保活アンチは時代遅れ、わざわざそんなコメントして一生に一回しかない時間を無駄にしてる、めっちゃ暇、寂しい可哀想な人、現実の世界では話せる人がいないんだろう。
3人目産んだのは我が子が亡くなってしまうかもしれない恐怖に打ち勝つため。
瑠璃の死と向き合うことが今もできてないし、考えるのがしんどいから3人目を産んだ。
新しい命に希望を託したいから産んだ。等々

>>35
あなたいつの時代の人よw
ここで話題の子と普通の健常児の家庭と一緒にしないで

生きてるのに亡くなる前提なんだ、酷いね
そんな弱い子を他人に預けるのは平気なんだ
署名活動までして暇だね

>>38
時代に関係ありますかねwww
レスパイトだって保育園だって
預けるには変わらないと思いますが。
レスパイトだって一時保育みたいなもの。
私はレスパイトも反対ですがね。
家庭の事情は人それぞれだと思いますが。

>>40
そうそう、人それぞれなのよ。
保育園に預けるの反対する自由もありますのでそれはご自由に。でも、あなたのその古い価値観押し付けないでw

>>41
別に押し付けてません。
あなたも意見を言ってるように、私も意見を言ってるだけですw

早く亡くなってしまう子なんだし、将来的に一人っ子ではないのが前提なら早めに子供作るのは理解出来るよ、女性が若い方が妊娠しやすいんだし
18親で次の子作らないのは18の子の介護に専念するためとか崇高な気持ちじゃなくて単に母親が高齢で次の妊娠が出来ないだけっていうのがほとんどだと思うけど

>>37
別に自費なら保活をしようが3人目を産もうが
構わないけど公金を使うんなら使われる側の
意見も聞けばって感じ
黙って金だけ出せって事でしょ
偉い上からもの言うね

>>43
そうとも限らないんじゃないかな
前に見たけど本当は若いうちに欲しいけど何かあったら生活が回らなくなるから次の子躊躇ってるって書いてる人いたよ
下が健常で生まれてくれても事故や病気で絶対はないから障害のある上の子含めた生活が立ち行かなくなるって

>>42
前からここにいる性格悪い人だよね

>>37
煽られてるってコトでok?

>>47
おけおけ

インスタライブ見ました
保活反対コメやdmに、ぶっちゃけあなた達に何の関係があるの？知り合いでもないし実生活に関係ある訳でもないのに〜とか笑いながら対談してましたけど
貴方こそその顔も本名も素性も分からないネット住民の名前だけ必死に集めて議会に署名提出してましたよね？

>>49
ネット上の声を馬鹿にしてるのにネットで署名呼び掛けてこれが自分を応援してくれてる声です！って提出したり、家族が生きて行く為に私は働かなくてはなりません、お金が必要なんですってYouTubeで訴えてるのになぜかもう一人子ども産んで家族増やしたり、育休中だけど教職員という立場でありながらコロナ禍に18関西会企画したり友達呼んだり、瑠璃ちゃんママ色々と矛盾してませんか…？
最初は応援してたけどなあ

49、50です
37宛のはずが自分の投稿に返信してしまいました、すみません

コロナ禍まん防期間中7月11日の関西会主催はどうかと思った
自身も2ヶ月後に出産控えてる妊婦で重症化リスクあり、集まってる18の子たちも然り
投稿消してたけどきょうだい児のつながりが〜とか語ってたりもうひとりの幹事との2ショットのせたりしてたの覚えてるよ

コロナ禍の集まりは、本当に考えさせられますよね…
免疫力が弱い子達を、よく集まりに連れ出せるよなーと思いながら見てました。
気にしない人は気にしないんですね。
まれちゃんちの集まりも、手を消毒しても電車に乗った洋服で、抱っこしたりとか考えられなくて。私が気にしすぎなのかもしれませんが…

瑠璃ママ（丸山詩以花）のInstagramストーリー、空を背景にポエム。センスのかたまり。

>>53
まれちゃんちの集まりって？

インスタでたまに見かける家飲みしてる集まりです。

>>53
まれちゃんちの集まりって？

>>49
なんの関係があるのっておたくの子にかかる金
どこから出てると思ってんの？
自費なら産んでたのか？
自費で看護師雇うのか？
って聞きたいね

野田聖子は保育園入園を診れる人いないからって断られたから自費で看護師雇って保育園に行ったんだよね
まれ母もまだ二年しか住んでないマンション打って病院の近くに引っ越したし、身銭切ったり自分が変えられる所は変えてるのは尊敬する

瑠璃が保育所入ったとして小学校はどうすんだろ。授業って3時くらいに終わるよね？

>>33
ほんそれ

>>50
YouTubeも厳しいコメントが多いわ

>>39
しょっちゅう容体が急変してるけど、保育園預けて大丈夫なのかな。看護師がいれば対処できるもんなのか？

>>27
今はまだ普通のベビーカーだけど、大きくなったらバギー車いすだし目立つね

>>22
３人目の産後なのに、実家や義実家は手伝いに来ないのかしら

>>16
毎月利用するって投稿見たよ

>>31
ずっと公表しないつもりだったのかしら。児童発達支援の人がFacebookで３人目ちゃんの性別までバラしててウケた。

>>66
すごいね、今までの医療費幾らくらい掛かったのかな

>>67
本当は瑠璃ママのこと嫌いなんじゃないw
世間様に燃料投下してるとしか思えない

>>50
クラファンでもして好きにすればいいよね

>>69
ekuboは守秘義務的なのって無いのかしら。業務上知り得た事をＳＮＳで暴露するなんて個人情報漏洩じゃん。

>>60
ヘルパーと留守番とか？
中野区の山田萌々華さんがそうしてる。

>>69
ekubo内で職員の話のネタになってそう

>>70
とても集まる金額じゃないよね。何千万だよ。だから本人もクラファンはやらないんじゃない。

>>65
ずっと横になってて動き回る事は無いから健常児より楽なのかしら。基本ベッドに寝かせておくのよね。公園にも行かなくていいし。

>>72
この子テレビで見たことあるけど知的障害無いよね
知能は健常なのに身体があんなに自由気かないのも辛いよねえ

>>72
中野区じゃなくて、目黒区

>>76
前にテレビで見た時は、中1で割り算のプリントやってたから、知的もあるんじゃない

別の子のスレで話題になってるけど、亡くなったお子様をドアップで映してインスタライブで配信して、今も見れる状態になってる人がいるけど
ほんとヲヤすごい
お葬式もライブしたいって言ってたけど、
理解できない…

9月に亡くなったな○かちゃんのママ最新の投稿リュックにマタニティマークついてる
ここも子の亡骸のせてる、下半身すっぽんぽんも
この界隈のヲヤ本当理解できない

>>80
乳児とはいえ下半身すっぽんぽんあり得ない、インスタってそういうの通報機能ないの？

13トリソミーの女の子で二十歳くらいの子はオムツ姿さらされてたの見たことあるよ、障害あるとはいえ若い女性なのに親(母親)何考えてるのかね

>>81
報告するのところから通報できるよ

>>80
ご懐妊されたそうでおめでとうございますってコメントしてる人いるけどここ見たのかしら？

>>83
捨て垢っぽいね凸しないでほしいわ
おそらく次も絶対女児希望で産まれたら着せ替え人形のように色々やってドヤまで予想つくからヲチ楽しみにしてるのに

20代前半の18親いるのかな？

普通にいるし見たことあるよ
今時は20代前半の出産自体が多くないから少ないけどね

20代前半は分からないけど、すぐ次の子を妊娠するくらいだし皆それなりに若いんじゃない？
若くて出生前診断しないから中絶出来ない時期になって染色体異常の疑い出ても産むしかないのかも

産まれてから分かる人もいますしね。
胎児もある程度大きくならないと、疾患も見つけにくいので。
若いとリスクは低いけど、ダウン症だって染色体異常は誰にでも可能性はありますからね。
妊娠、出産は奇跡だと思います。

瑠璃ママに限らず育休中に妊娠するアホいるよなぁ。保活2人分できんの？

育休を延ばしたくて妊娠を繰り返していた人がいたよ
結局亡くなったけど、残った子供(健常児)の存在意義ってなんだろうね

ekubo新聞、利用者の名前、写真、誕生日載ってる子もいるね。なんで障害児ならプライバシーを尊重しなくていいってなるんだろう。一般の保育園ならあり得ない。利用者は何とも思わないのかな？苦情言いにくいのかな？

ekuboの人、詩以花さんの長男出産も公開設定で投稿してた。詩以花さんのインスタに祝福コメした人に「性別まで知ってるなんて恐怖、近しい人にしか言ってないのにどうやって知り得たのか」ってwwちゃんと口止めしておかないとw

>>91
一万歩譲って事前に許可取って利用者家族だけに回すならワンチャンありでも、いくら許可取っててもSNSに公開投稿は無しだよね

瑠璃母また長々更新してる

をやって長文好きだよね

トリソミーじゃないけど医療的ケアが必要な先天性疾患のある子を産んだ友達がいます。保育園を退園に追いやられてしまって、役場と揉めてました。
最終的に役場が書面で謝罪して一件落着したけど、その謝罪文書の写真をSNSにアップしていてちょっと引いた…。本人は裁判する気満々でした。みんながそうじゃないと思うけど、ヲヤって攻撃的で権利への執着がすごいなぁというイメージを持ってます

>>94
保育園落ちたんだね。医療的ケアの無い車いすの子でも「他の子に危ない」って断られるのに、人工呼吸器で移動も出来ない子が入れるわけないかぁ。

まだ1歳とかだよね？
ノロとかRSとかインフルとかその他の菌を普通にしょっちゅう貰うけどその辺どう考えてるんだろう。本当に主治医も大丈夫って言ってるのかな…。
しかも下の子まだ赤ちゃんなら育休中だろうし今年度入らなくても良くないか？

>>98
今は体調も安定してるのかしら。18っこが短命なら、市も保育中に呼吸困難とかが怖いのかしら？でも受け入れてる市もあるのよね？

>>99
医ケア児受け入れてる保育園は昔から各地にあるけど18で心疾患で普通の保育園の子がいるってことかな、すごいね
集団保育可能と医師に言われるほど体調安定してるならありかもね

本当に受け入れてる保育所ってあるの？親付き添いなら聞いた事あるけども。

>>98
保育中に死んだ場合、損害賠償しない等の取り決めいるでしょ？ただでさえリスク高いんだし、、、同じお金なら未来ある健常児に使うのが全うな判断。優生思想だ！って指摘されそうだけど極当たり前の判断だと思います。

>>101
うちの子の園は受け入れしてて、今も気管切開して人口鼻？つけてる子いるよ
最初何ヶ月か親が付き添いしてたし看護師の勤務時間の関係で延長保育はできないらしいけど普通に通ってる
ただ別に心疾患とかある訳じゃないから園庭で転げ回ってるくらい元気だけど
18の子は難しそうだよね

>>101
お母さんがナースで病児も受け入れる保育園に親子で通ってるというニュースを見たことあるよ
重心で気切と胃ろうありの子だった
お母さんがそこで仕事してる間預かって貰って他の職員がケアしてた

>>103
えっ何市！？歩けるって事？

>>105
さすがにこんなとこに居住地書かないw
別に医ケア=寝たきりじゃないんだから当然歩く子はいるよ
ストマとかつけて働いてる大人もいるし

>>103
良い園だね。どこの県だろう？

>>102
犬にだって血統証ついてるのは高いし芸能人なんて見た目が優れてるとか人より面白くしゃべれるとかでテレビ
に出てるんだから優勢の塊じゃん
それもなくせってのかな

つーかこちらの思いばかりを押し付けては建設的な話し合いは出来ませんと言いながらこれが必要、アレも必要、
とうしたら受け入れができるのか考えろ
ってゴリ押しばかりじゃんおまけに働きたいから保育園に入れたいと言っていて孕むとかなんなんだこの人

インスタやブログのヲヤじゃないからトピずれかもしれないけど、昨日の読売夕刊で相模原の重度障害の男の子、市側からは支援校にと言われてるのに親が地域の学校の普通級にこだわってて、市側が譲歩して地域の学校の支援級でと言ってくれたのにそれでも普通級にこだわってて、地域の学校に健常の子たちと集団登校してるけど、校舎には入れなくて(在籍は支援校か支援級か)近くの公園で他の子にコピーしてもらった漢字ドリルとかを母親とやってるんだって
親が普通級にこだわるあまり、お子さんは友達と授業も受けれずお母さんと公園で過ごしてるだけって現実をお子さんはどう思ってるのか考えてしまった
長々ごめんなさい

>>110
神奈川って闇深いよね。前に川崎市で就学裁判もあったし。
支援校だと先生とマンツーマンになってしまうから同級生と一緒に育ちたいって感じだったと思う。

>>15
脳出血ってゲンキくんママがインスタ更新してるよ 何度も手術して今はリハビリ病院にいて、後遺症もあるけど退院に向けて頑張ってるそう

>>112
ありがとう！いい方向に向かっているようでよかった

別の子のアメブロでも同じ歳の子が急に亡くなったって書かれてる
その子はまれちゃんと同い年で面識あるはず

ごめんなさい
スレ間違えた

18トリソミーのヲヤって子供の死体をインスタに上げがち

>>3
まゆって20くらいの怪物がいるよ

>>55
居酒屋まれって言ってまれ母の家に18親子が集まっで呑んだくれてる

さかもんも亡くなった子を載せてたね
ですぐに次の子出産
一人目のときは21歳くらい？で若い夫婦だったから珍しいかな
今元気な子を育ててる天使ママ()ってみんなイキイキしてたのしそう

>>119
そりゃ病気で動きもしない子の後ならイヤイヤ期でもなんでも全部楽しく感じるんでは

>>120
嫌な言い方

>>114
なんて子のブログですか？

>>119
21歳だったのか若いね
遺影が加工されたような写真だったのが印象的

>>119
さかもんは若いのにしっかりしていて他のをやよりずっと好感持ってた。病気への向き合い方も立派だなーと思ってた。
亡くなった子少し写ってたけど、他のヲヤみたいにドアップとかじゃないし、なんとも思わなかったわ

それにしてもフォロワー数もコメント数もすごいなって思ってたわ
さかもんのところは好意的に見てたり応援してた人が多かったのかな

>>117
子どもにそういう表現はスレチだから他所でやって
>>119
気分悪いわ

>>109
ガイドラインを作るってことは、受け入れるよってことよね？
育休延長出来るなら2023年度から入園したらいいのかしら。

>>127
ガイドライン出来るまでに数年掛かるんじゃない？お役所のテイのいい言い方だよね

>>128
そーいう意味なのか(･･;)
一年かけて作成するって言ってるみたいだけど。

東京に、障害児専用の保育園があって医療的ケア児も預けられる。子育て支援センターの中にあるから何度か行った事ある。散歩に出てるのとか見た事ないけど、たまには公園行ったりしてんのかな。

まれが亡くなってまれ父の兄が経営してる塾ブログにお葬式の写真上がってる
さすがのまれ母ですらインスタ更新してないのに非常識過ぎ

>>131
非常識だと思ったけど、、
まれ母もお友達が亡くなると鍵垢の子であってもストーリーでメンションするような人だから、まれ母は案外何とも思ってないかもよ？！しらんけど

>>132
似たり寄ったりな人たち同士なんだなーと思った

>>133
自分の塾経営には全く関係ない姪のお葬式の写真撮って塾のHPに上げるくらいだもんね
まゆ母の匂わせ然りまれ母も大概だけど本当に似たりよったりだよね

>>134
人は鏡、類友。本当だなと思った。
こういう形で本来教えたくない人達に知られてしまうのは可哀想だけどね。他の18ヲヤ達がこの件に触れてないのも気になる

>>135
常識ある人なら、本人からの報告もまだないのに他人が勝手に触れたりしないと思う
親しい友達のみとかで仲間内では報告済みだとは思うけど…

>>135
Twitterやブログでお友達がお空に〜て行ってる人は数人いたよ、もちろんまれちゃんの名前と写真も出してないけど、交流あったの知ってるから分かったけど

こはちゃん大きくなったなあ。お座りもできるんだ？口唇も手術してくっついてる。

>>128
3つ上のひまりお姉ちゃんの保育園は事情もよく知ってるだろうに入れてくれないのか。先生達、瑠璃を気にかけてくれてる〜ってポスト見たけど。

瑠璃の弟は保育園決まったのかしら？

>>139
瑠璃のお姉ちゃんの名前それなんだ
流行に乗っかってつけそうだもんなあの母親
姉は花、弟は月に関係する名前で瑠璃(色の地球)とずっと一緒つながってると母が書いててサムイと思ってた

お花畑だな

>>141
ひまりんって呼んでる

旦那も教師なのかしら。金塚小勤務なら大阪に引越も有りだと思うけど「この土地で暮らしていくしかないから」っていうのは持ち家だからってコト？

>>144
旦那の存在薄いよね実家や義実家も
身内のフォローありきの気管切開って担当医に言われてたのに結局は下の子作って毎月レスパイトでいつ急変するしてもおかしくないのに必死に保活したり疑問しかない
小学校のHPから名前消えたねつい最近までは母本名ググッたらページでたのに

>>145
「検索して知り得た情報でなりすまして書き込みされる」って投稿してたから、本人が仕事場に消してもらうよう頼んだんだと思う

>>145
「両親がケア覚えたいって言ってくれた」ポストは見たけど、まだ覚えられないのかしら。それとも出来るようになったけど、任せられないのかしら。旦那は看護師さんから直接教えてもらってたから、ケア出来るよね。

今日、18トリソミーの親のオンラインのオフ会あるみたい、Twitterで書いてる人いた

瑠璃たんの弟は抱っこ紐でずっと抱っこだけど、瑠璃たんは、ほとんどベッド。どう思ってるかな？病院よりイイって感じかな

>>145
「パパは仕事が忙しい」ってリールで見たわ

瑠璃ママの本アカどれだろう？

まゆ母、娘の死がショックで辛いんだろうけどやたら小さい「ぅ」を多用してるからバカっぽさしかない
そもそも自分の子供の死体をSNSに上げること自体がバカげてるし気が触れてるけどさ

奈良の保活マジな事言うと、田舎は男女差別がひどいから、母親が訴えるより父親が言った方が効くんだよな

ひまちゃんの妹、産まれてたんだね
妊娠してるの知らなかったからびっくりした

>>153
瑠璃ちゃん奈良の葛城市だっけ？奈良の中でも田舎よ

ひなこまま鍵にしてる

>>155
瑠璃母の花見の投稿、写真からすると屋敷山公園か？

ワイもよく行く

https://ameblo.jp/j-brahms/entry-12700983821.html

今年、葛城市長選あって、また当選したんよ

葛城市の財政じゃ看護師の加配が難しいんかなあ？健常児でも待機児童の子おるしな。

>>152
ストーリーズに痛々しいお腹の写真上がってて見てしまった。お母さん、壊れちゃったのかな…。今後も気持ちが落ち着くまであのような写真を投稿し続けるのかな。

>>160
構ってほしい上に壊れたんだろうね
どす黒く変色した死んだまゆの手も載せてたし
どうして18ヲヤって死体を載せたがるんだろう

>>160
それにしても載せすぎかと

>>160
ああいう痛々しい姿までも撮影してインスタにあげるなんて死体蹴りしてるみたいよね

>>163
あのお母さんに寄り添ってくれる家族や友達がいなくてインスタで誰かにかまって欲しいのかな、と思った

>>164
まゆ母がすべきことはインスタの更新じゃなくて現実と向き合って心療内科へ行くことね

>>165
そういうこともアドバイスくれる人が周りにいないんだろうね。

瑠璃母はすっかりekuboのボスママだね
他の利用者さんは瑠璃母のご機嫌いちいちとらなきゃいけないから大変ね

>>167
奈良まで送迎って驚いたけど、他県とはいえ高速使えば30分くらいなんだね
いけそう
ただ遠い子ばかり受け入れて送迎の間の看護師や交通費も嵩むだろうにekuboの経営は大丈夫なのか心配になる

ekuboが葛城まで送迎するなら復職できるね

どれぐらいの頻度で預けるのか知らないけど、
いつ急変するかわからない子をよく預けられるなぁと。何かあってからもっと一緒にいたかった、ってなる気がして預けられないかも。
経済的な問題がある人もいるだろうから難しいけど

>>167
久下が子分に見えてきた

>>170
世話がしんどいんだと思う。夜中も吸引あるし。

>>172
まぁそりゃお世話はしんどいわな。
休まる時間ないし、兄弟もいるしね
難しいね

>>173
旦那はあまり子育てしないのかな。子供３人いるし、もっと協力してほしいわ。

しんどいなんて誰でもわかるのになんで3人目作ったんだっていう話

>>175
作ったというか出来ちゃったというか。

>>176
計画性のないモンペだね

健康な子供３人でも大変なのに、そのうちの１人が重度障害児って！
祖父母にサポート来てもらってるのかしら。精神的には、瑠璃ママ仕事復帰した方がいいだろうね。ずっと家にいると気が滅入りそう。ひまりちゃん、そのうちケア手伝わされんのかしら。

>>167
こう言うカーストがあるみたい
https://archive.ph/Nf9EC
https://archive.ph/GgfD7

難病の子の親って手に職持ってる看護師やらキャリアウーマン()みたいなのが多いね
出産に関しては若くしてでき婚DQNのがあきらかに良い結果だよね

>>180
若くしてデキ婚っぽい人でも18っ子のお子様いる人いたよね
健康な子が産まれても、親が若すぎると生活苦しい子もいるし。健康第一だからあなたに同意だけどね。

医療従事者だけどデキ婚DQNの障害児率も高いよ
母親の体調管理なってないし（喫煙や体重とか、検診もまともに受けなかったり）、20歳までだと早産率かなり高いし
そういう親が目立たないのは、産んだら面倒見ないからだよ
入院させっぱなし、施設に入れっぱなし
在宅で看護なんて絶対しない

確かに
そんなDQNがインスタやSNSで18つ子介護アピールなんてしないだろうしね
病気に熱心に付き添ったり在宅で診てる家族はなんだかんだ頑張って向き合ってる方だわ

まゆ母、また意味のないストーリーズ上げてる
旦那さんや自分の親とか悲しみを分かち合える相手がいないんだろうか
完全に病んでるな

>>184
いないんだろうね
一番頑張ったのは子ども本人なんだけど、まるでママが悲劇のヒロインみたいになってる感じがする

ekubo、また利用者の写真と名前の投稿してる。通える範囲に住んでる事分かっちゃうじゃん。個人情報ダダ漏れ。

>>185
悲劇のヒロインになって周りから「頑張ったね、偉かったね、辛いね」って言われる自分に酔いしれてるんだろうね
自分はウットリ周りはウンザリだわ

>>187
ママも家族も本当に頑張ったし今はまだまだ辛いと思うけど、
ちょっとやりすぎだよね
リア友にこんな人いたら距離おくかも

瑠璃氏って色白で目がぱっちりでフランス人形のようでとっても可愛いから、18で産まれなければどんな美少女になってたんだろうかと想像してしまう。

まゆ母は単にハイになってるだけのような
悲しい寂しいはもちろんあるだろうけど、上に健常のお子さんいるならまゆちゃんのことはやりきった思いもあると思うけどな
他にお子さんがいない、年齢的にもこれから望めない人とは違うと思う

>>189
確かに、めいちゃんと並んで撮ってるのは瑠璃の方が可愛くて公開処刑になっちゃってる。でも加工じゃない？下から見上げるアングルで撮ってるのは、そうでもないよ。目がバキバキにイッちゃってるのは難聴と関係あるのかしら。

>>186
うちの保育園のホームページはパスワード入れないと見れないようになってるけど、それでも後ろ姿や、遠くから撮って顔が判別できない写真を載せてる。名前出すなんてもってのほか。今はそれが普通じゃないかな。

自分も加工とだと思ってる>瑠璃
母撮影のはいっつもおんなじアングル
リールは静止画寄せ集めばっかで動画あんまりないし
レスパイト先やekuboが撮った9月10月あたりのは顔色悪くてむくみなのか輪郭ぶくっぶくで動画だと目線イッちゃってるのよくわかる

ニューボーンフォトスタジオの垢に姉顔出しあったけど瑠璃に似ずなかなかの…だから瑠璃を加工してチヤホヤされたいんだろうなとニラヲチ

>>190
さすがにそれは酷いわ
他に子供がいようがいまいが自分の子を亡くす悲しみは関係ないわ
他の子の存在するが救いになるとしても
子供に先立たれて「やり切る」なんてないよ

>>193
子供の容姿にどうこう言うのは最低

>>195
顔出ししまくって売名に利用してる瑠璃母に言いなよ

>>188
友達にはなりたくないよね、色々ややこしそうだしアンタッチャブルな感じ

>>196
関係ないでしょ、子どもの容姿どうこういうのが最低なのには変わりないよ
そもそも本スレにルール準じるなら子ども叩きはNG

最初にフランス人形だの美少女だのと書かれたのが釣り針だと思ったな

色白だとか目とか加工ありきなのにね

>>199
だと思った

まゆ母のインスタ見つけられない

>>193
寄り目だったり目線が変だったり、目にも障害あるのかしら。動画は、呼吸が苦しそうに感じる。寝返りだけで汗だくになってて本当にかわいそう。でも、どんな子にも人権はあるから、葛城市長は受け入れを英断してほしい。

>>203
人権かぁ

瑠璃ちゃんどうやって入浴してるんだろう。毎日入れてもらってるのかな。おじちゃん心配。

18っ子ちゃんたちが頑張って生きているのはわかるんだけど、ヲチしていると自分は絶対に出生前検査受けようと思う。

スタジオウームの写真見てきたけど、ひまりちゃんの顔。。。ウームだけにうーむ。普段もっとかわいいのに。姉妹似てないなあ。

自己負担はほとんどないだろうけど
障害児一人当たりに莫大な税金が投入されてるんだよね。

自己負担が多かったらそもそも産んでたのかって話でもある。

自己負担の割合にもよるけど、最初の1年で家計が破産してしまいそうだね
◯◯ちゃんを救う会、みたいなのが乱立しそう
生まれる前、生まれながらにして障害や難病を抱えてる場合、生命・医療保険って入れるのかな？

数年で死んでしまうとわかってるのに何千万、何億の税金を投入することには疑問を感じざるを得ないね。
死期が迫ってる後期高齢者に税金で高額な治療を施すのと同じで。

莫大な税金が投入されるのだから親のエゴだけで産み、高額の治療を
ほぼ自己負担なしで受けられるのは違うと思うな。

税金が投入されるからには社会的な合意形成は必須。
そもそも障害者や障害児が増え続けたら財政がもたない。

内容ないし長いし連投だし
スレチだよ邪魔

長文の割には障害児に税金を使うな納税者様がお怒りだ、としか言ってないんだよね
差別的な思考が滲み出てる

>>211
全てに完全同意

福祉と税金のバランス感覚がおかしくなると分断や内紛の火種になります。
歴史は繰り返しますのでよく勉強しましょう。

生活保護、障害年金、高額医療、延命治療
際限なく増え続ける財政負担がパンクするのはいつになりましょうか。

行き過ぎた福祉は国を滅ぼすよね

>>216
うん、やめてほしい

染色体異常と知らず、産まれてから知る人だっています。
もう産むしかない時期に判明する人だっています。

自分の子が、もし突然難病になったり事故などで障害になっても、無駄な税金使わず治療しないで下さいと言えるのでしょうか。
他人事だから、そんな酷いことが言えるんでしょうが。

医療費ばかりじゃなくて各種補助金そんなに必要？
定型児育てるのだってめちゃくちゃお金かかるよ

>>218
産まれてからの難病や不慮の事故による障害と、
産まれる前からわかってた障害や病気とではまた別の話かと。

>>218
産まれてからの難病や不慮の事故による障害と、
産まれる前からわかってた障害や病気とではまた別の話かと。

他人だから言わなきゃいけない
全てを当事者の立場に立ってやってたら財政破綻するわw

>>222
それな

結局のところ数と金額の問題なんですよ。
障害者が全国で100人位だったら1人当たり数千万円のコストがかかっても数十億円程度ですが（納税者一人当たり100円程度）
5万人、10万人と増えると数兆円という規模になります（納税者一人当たり10万円）

また、18トリソミーだけに限らず、大小の障害者を合わせると国内で800万人前後の障害者が存在することになります。
その大半が就労しておらず、税金を納めずに障害年金や生活保護、高額医療を際限なく使いますので、納税者は疲弊するばかりです。

これはあくまで障害者に限った話ですが、高齢者の年金や医療費まで含めると天文学的なコストがかかります。
納税者は疲弊する一方です。

>>222
障害者は生きるなと。
酷い世の中ですね。

>>224
他の人も言ってるけどスレチだから他でやってほしいな
あと5ちゃんに書き込んでも社会は変わらないからぜひ政治家になって頑張ってね

H28の統計データによると日本国内の936.6万人であり、精神障害者を筆頭に爆発的に増加しています。
個々人のミクロ単位で見れば助けてあげたくもなりますが、マクロの1000万人弱の障害者のわがままを
全て受け入れるほどこの国は豊かではありません。

福祉の罠であり、モラルハザードの結果が国家の衰退を加速させているのです。


厚生労働省　障害者推計　H28年時点
https://www.mhlw.go.jp/toukei/list/dl/seikatsu_chousa_b_h28_01.pdf

をやじゃないけど、ひまちゃんの妹めちゃくちゃ可愛いな

やっぱり出生前診断を取り入れる様に国に働きかけるしかないね

>>228
ひまちゃんもかわいいから親が美男美女なんだと思ってる

>>225
小さい頃から相手の立場になって考えろって言われて育って来た人が殆どだけどその結果支援を受ける側が制度の恩恵を受けている事に感謝するどころかもっとよこせと
要求が止む事がないんだから関わらない方が良いとなりました
様々な要求をしてくる当事者やその親達こそ支援する方の身になるべきなのよ

まゆ母病んでるね〜

こういうサイトがあることに、今とても驚いています。

18トリソミーでも延命処置を希望しなくても良いんだよね

>>233
どういうこと？

>>232
最近の投稿みてそうは思わないけど
自分の子が亡くなったなら落ち込むのは普通じゃん

>>231
みんながみんなそんな人ではないです。
一部の人達の事で、全員が同じとは思わないでください。

>>236
落ち込むのは普通。ただ、インスタ見てるとちょっとしつこいというか。
あと遺体映したり、痛ましい写真アップしたりやりすぎな気がする。
周囲のリアルな世界に悲しみに寄り添ってくれる人がいなくてインスタに居場所求めてる感がある

>>238
たしかに実際の知り合いに共感や癒してくれる人がいるのが一番だよね
ご遺体うpは他にもエンバーミングしてみんなに集まってもらいました！抱っこしてもらった！って人いて引いた
だけど同時に我が子を失う哀しみは想像しただけで気が狂いそうになるし、18育児経験してる人は周りに少ないだろうからSNSの繋がりが実生活より強くなることだってあるんじゃないかな
それを揶揄するのは酷に感じるよ
難しいけど、いくら親しくても高齢者を見送るのとは違うよね…

>>237
当事者同士でそう言うの迷惑なんでやめてくださいと言って見れば
瑠璃母なんて医療費はじめ様々な制度の恩恵を受けてるのに今度は働きたいから保育園に入れろとか要求するばかりなんだから

>>239
18っ子をお持ちの親同士でしかわからないこともあるでしょう。SNSでの繋がりを求めるのはご自由にだけど、公開垢で遺体アップするのは理解できない

身近なところに寄り添ってくれる人いなくて
ある意味可哀想とは思う。

>>240
この論調よく見るけど純粋に疑問なので良かったら教えて
他でモヤるところがあるから擁護する気は特にないけど、一般的には働けるなら働く方が多少なりとも健康保険料も納税もするんだし良いんじゃないのかな
働かなくても結局医療は必要なんだから専業主婦だとそれこそ他人の納税に主婦本人含めてただ乗りというか使うばっかりの立場じゃん

>>242
重度障害者の為に予算充てろ税金で看護差雇えって騒いでるからじゃない？
働いて納める税金よりはるかに大きいこと要求してるんだから

>>241
ここまで構ってちゃんの可哀想な自分に酔ってる親もどうかと思う

>>243
それを言ったらほとんどの人が保育料より高いコストかけて預かってもらってるし税金の恩恵を受けてる側だよ
ただ普通の保育園で

>>243
それを言ったらほとんどが保育料より高いコストかけて預かってもらってるし税金の恩恵を受けてる側だよ
負担が他と比べて大きいからダメって理屈は年収が低い人だと高い=納税額が多い人からタヒねって言われたらその通りにするの？しないよね、って話だし
一般の保育園でってのはこの人の子の安全確保できんのかと思うし他も色々引っかかるけど、税金云々はカツカツの生活してて大した納税してない層が自分は助けてもらえないのにとお門違いの不満ぶつけてるんだなとしか思えない

とんでもない額が動くからいろいろ言いたくなるのはわかるが
600万だか700万以上稼がない限りは全員国からの恩恵受けてる額のほうが上らしーよ
目糞鼻くそ

>>243
それはそうで、ただ働いても働かなくても同じ医療や福祉使うんだから働いた方が多少なりともペイできるじゃんって話なのよ
使う額納税してる人なんて一握りで医療費をカバーする健康保険は文字通り保険だから何かあったときの補償を得るためにみんな普段保険料払ってる
払った分しか医療福祉受けられないってなるのは制度自体否定してるし大多数の人が不幸になると思うよ

>>245
その子達は元気なら成長したら納税者になるけど重度障害者は‥‥

>>248
大変なのをわかって産んだのに育てるのは嫌だから仕事に逃げるんでしょ
産んだんだったら自分で責任を持って下さいという事
それに何かあったら園を訴えるんだろうから尚更自分で見ればよかったのでは
ま、社民党の車椅子で迷惑かけた人なんて見てるけど要求ばかりしないで足るを知れと言いたいね

>>249
正論だよね

瑠璃氏、今年は保育園ダメだったのか。実家、義実家にも預かってもらえないみたいだし辛いね。私だったら瑠璃氏の介護は１週間で根を上げると思う。
葛城市って冷たい地域なのか。
ここのスレ見て、医療ケア児を預かってる保育園もあると知った。
葛城市も後に続いたらいいな。

瑠璃母どうすんだろ

退職？
4人目産んで育休延長？
ヘルパーや訪問看護の時間増やして、その時間に仕事？
在宅ワークできる職種に転職？

>>249
仕事せず一日中子供の介護だと精神病みそう。離れられる時間あったらいいけど、急変したら怖いしね。

>>252
ekuboがあるから保育園入園も強気でいれる、って投稿Instagramで見たよ。週5でekuboじゃないかな。
「奈良にもekuboを作ろうと、ライングループ結成して動いてる」って投稿もあった。児童発達支援センターって作るのそんな簡単なの。
私はそういう「障害児専用」の場所よりも、健常児のいる場所で一緒に過ごせるのが一番と思う。

納税者になる確率が０．１％もないのに
毎年年間１千万円以上の医療費を投入するのはちょっとね・・・

>>254
一緒に過ごす健常児のことも考えてあげて

知り合いなのか当事者なのか変なのがいるね

>>249
そうだよ、だから子が働けなくて親も働かないより親だけでも働いた方が社会的にはメリットあるよ

体は丈夫でもパチで借金まみれとか働く気がない生産性のない人間山ほどいるしなあ
そういうのの生活保護なんかに比べたら障害児抱えて真面目に働く気がある人を支援する方が応援できるかな

いま育休って最長2年？育休延長重なると仕事より休みの方が長くなっちゃいそうだ

>>255
無駄だよね

重度障害児がー税金がー納税者がーって叫んでる人さぁ、「どうせすぐ死ぬ障害児に金かけんな無駄だ」って言いたいのバレバレだよ
正論ぶるの気持ち悪い

>>258
その前に産まない選択もできたんだから自分の選択の結果起こった不具合を社会におっ被さないで自分で責任もてばいいのよどうせ職場復帰しても我が子の持病を理由に配慮配慮と要求し続けるんでしょうし
瑠璃ママ中心に世の中回ってないのよある中でなんとかしてください

重度障害者の親でファンドでも作ればいいじゃない
とある障害者の方か
障害者は健常者がいないと生きていけないがその逆は成り立たないからそこを真摯に考えて感謝しながら生きてく
って書いてたけどそう言う人にはそんなに卑下しないでと思うけど瑠璃ママなんかは感謝よりも権利、要求でこっちがうんざりするのよ

>>261
そう思ってるよ

瑠璃ママ、今年一回もInstagram更新ないね。葛城市クラスター発生してるから感染とかじゃないよね？心配

政治家が言ったら大炎上するだろうけど
障害者は1人でも少ない方がいい。

>>254
瑠璃ママって小学校の教師よな。ekuboそんな早く開いてない。確か10:00とかじゃなかったかな。教師も時短勤務とかあるの？

担任持たない補助の先生とかならあるよ、よく育休復帰の人がやってる。採点とか特定の科目とかやったりするの。

瑠璃母みたいな自己中インスタ依存性に教わりたくないわ

「18トリソミーに幸あれ」というブログを書いている者です。
たまたまこのサイトを見つけて、色々考えさせられました。
私のように思っている人もいる、ということをブログを読んで知っていただければと思います。

「18トリソミーに幸あれ」というブログを書いている者です。
たまたまこのサイトを見つけて、色々考えさせられました。
私のように思っている人もいる、ということをブログを読んで知っていただければと思います。

宣伝乙

>>271
宣伝乙

まゆ母は多分家族も手に負えないから放置されてるんだろうね

>>274
きっとそうなんだろうね

>>269
なかよし学級の担任だから普通の授業はしないのかもしれない

普通学級に重度障害者入れたらどう考えても事故るやろ。
事故らせて損害賠償金取ろうって魂胆ならわかるが。

>>277
入れてる保育園もあるみたいね。どこの保育園だろ。テレビで見たのは生駒市だったかな。

https://ameblo.jp/j-brahms/entry-12700983821.html

瑠璃ちゃんを優しく見守る母親の丸山詩以花さん。保育所に預け職場復帰を願う(奈良県葛城市で)

地域の中で成長願う

瑠璃ちゃんの姉が通う市立保育所は、自宅から見えるところにある。「近いはずなのに、今は違い」。子どもの明日が、未来が、より明るいものになってほしいー
奈良県葛城市の丸山瑠璃ちゃん(1)は染色体の病気18トリソミー

保育園って病気の宝庫だけど、18っこで保育園に預けたがる親は、そこは心配じゃないのかなと思う

>>280
ほんとそれ思う
普通の風邪が命取りになると思うと預けるの怖いよね

通園した方が体力ついてくるのかも。幼稚園の方が受け入れられるかも？

>>281
言い方悪いけど長くても数年で亡くなる子が多いわけで、その介護のために離職して仕事を失いたくないっていう気持ちが大きいのかと思ってしまう

本人は地域の中で成長を…って絶対認めないだろうけど、未満児なんか友達というより一人遊びか平行遊びだし、保育園に入れたところで、成長どころか無駄に病気にかかって通園できない、苦しい思いをする可能性の方が大きいよね
ただでさえコロナ禍で、健常児の親でも育休延長してる人もいるくらいなのに正気なのか疑うわ
幼稚園ならまだしも

しかも既に子供がいて保育園に預けてるなら、保育園がどういう所か分かってるだろうし理解に苦しむ
保育園でのリスクに対してどう思ってるんだろうと聞いてみたいわ

>>279
まさにモンスターペアレント

>>283
復職自体は応援したい派だけどそこが引っかかる
でもコロナ禍で他の18親兄弟集めて関西会してたくらいだからある程度リスク覚悟なんじゃない
当時医療逼迫してRSウイルスも大流行で今やるかとは思ったけど、最早価値観の違いだと思う
短命だからこそ今のうちに色々体験してほしいのかも

私も同じ
働くことは応援したいけど、18トリソミーほどの疾患じゃない低体重だった男の子を保育園に入れてインフル脳症で寝たきり→亡くしたをやいたよね

>>286
そうなんだね
知らなかったけどすごく悲しい話だ…
東京にあるような重度障害児用の保育園が通える範囲にあれば良いのにね

地域で育てたい、知ってもらいたいとかいう言葉には裏があるんじゃないの
知れば（ウチの子は病気なんだから配慮しろって事でしょ）自分に対して同情が集まりみんな優しく接してくれるだろうみたいな打算
要するに同情で人を支配したいんでしょそして自分が住みやすい世界を作る

>>288
そうやって自分の要求をゴリ押ししたいんだよね

>>287
ある地域に引っ越す選択肢が無いのがヲヤ

>>287
ヘレンだっけ。あれ、どうなんだろうね。医療的ケアが軽くなったらみんな転園していくって聞いて、あまり良い保育してないのかと思ってる。ただ預かってるだけ、チャイルドホテルみたいな。

>>290
葛城って家賃安いからね。他の地域に引っ越したら家の広さ半分になるだろうね。

>>283
たしかに、離職したは良いけど子供が他界してしまったら、また就活。実家も頼れないのかね？健常児だとしても子供3人は地獄よ。それに離職したら24時間ずっと介護しなければならない。ekubo以外は親子で一緒に保育受けるのが基本だから、少しも離れられないんだよな。仕事してたらその間は離れられる。

田舎って子供の世話はお母さんがみるべきって考え方が浸透してるからベビーシッター探すのも大変だった。ヘルパーさんもあまりいないだろうな。
いたとしても「医療ケアは出来ません」って事業所もあるし、医ケア児の状況良くなってほしい。訪問看護は自費の金額高いから長時間は無理なんだよな。

>>293
全然詳しくないんだけど、学校教員って一度離職したら二度と戻れないものなのかな
教員免許っていうくらいだからブランクあっても手続き踏めばどこかの学校に勤められそう
別の学校への異動はよくあるしさ

公立は正規採用を退職したら再度教員採用試験受ける。引越しなどで勤務する自治体変えたい時もそう。同じ自治体内での勤務先の学校が変わるのは転勤。
採用試験受けないなら臨時採用空きが有ればで年度末まで契約される

>>296
ありがとう
てことは大阪で採用されてるのね
大阪の方が支援手厚いし通勤も楽だろうに引越しの選択肢が無いのは事情があるんだろうね
>>294みたいな理由なら気の毒だ

奈良と大阪じゃ、家賃が全然違うっしょ

病児、健常関わらず自分で育てる気概もないのに作っちゃダメだし産んだらダメ社会で育てろなんて言う人は尚更

>>299
自分の子どもなのに無責任だよね

行政に求めるんじゃなくてクラウドファンディング等利用して自分で何か始めたら良いのにと思うけどな。

>>301
看護師の年収ってどれぐらいなんだ。
400万として、5年分？
クラファン集まる？

いつも舌出してるね。「ペコ瑠璃」って言い方かわいいと思ってんのかな。

>>303
単に口が閉じられないだけなのにね
全然可愛くないし

「価値観が同じ人間などいないので
自分の考えと違う人間を
批判、非難する気持ちは
ある程度理解できます。

「税金の無駄遣い」
「どうして親がみてあげないのか」
「障害児を保育園に通わせたいなんて」

その方達のお考えをここで
否定する気もありませんし、
意見を戦わせるつもりもありません。

しかし、一部のコメント、掲示板などには
「瑠璃のことを育てたくないから
保育園に預けようとしている」
「早く死んでほしいと思っている」
というような、事実と異なることが
書かれていました。

私のなりすましアカウントを作り
瑠璃のことを「このまま亡くなってほしい」
などと書く行為もありました。
実名で活動している私の名前を検索し
知り得た情報を友達や知り合いのふりをして
別のコメント欄に書き込む行為もありました。

以前、非公開にするきっかけとなった
コメントに関しては友人達が調べてくれ
どうして知り得たのか、
どのような方なのかが概ね分かりました。
悪意のある方ではありませんでした。

ですが家族や友人に話を聞いてもらい
いろいろこちら側も対策を練ったので
もう気にしないようにしたいと思います

私の、瑠璃に対する思いや
復職への思い、生き方、価値観が理解できず
嫌がらせをしたくなるようなら
そっと見ないようにしていただきたいです。
もっと別のことに時間を費やしてほしいです。」

現場からは以上！

YouTube「瑠璃を保育園に」の否定コメントの多さよ(ﾉД`)

ひまりちゃんの保育園には看護師いるんだ。いても呼吸器は扱えないのね。看護師って全員できると思ってた。学校で習わないのね。

>>307
ひまりちゃんって、ひまちゃん？保育園行ってるんですね

>>308
ひまりは瑠璃のお姉ちゃん

>>307
保育園には看護師を配置しましょうって国のルールがあるから大抵の小規模じゃない保育園には看護師さんいるよ
ただこの看護師さん達は学校でいう保健室の先生兼保育補助もする人達だから医ケア児の世話を付きっきりでする暇なんかないよ
ごり押しするなら他に自分で専任の看護師さん雇うなりしなきゃ無理

>>302
そうだよねクラファンすれば良いじゃんなんとかしてあげたいと思う人が寄付してあげたら解決するじゃん

>>310
暇に加えて医ケアというより問題は小児の呼吸器扱える看護師自体が少数なんだよね
医ケアの手技自体は難しくないから素人の親やヘルパーや保育士でも研修受ければ可能
実際やっている施設はそれなりにある

>>311
たしかにクラファンも良き。でも、何千万て金額になるな。心臓移植で募金成功してる例もあるから、できない事はないか？

市によっては待ってたらいつになるか見通し立てんもんな。葛城市の職員てなんであんなに仕事しないんだろう。実際に呼吸器を見た事はないけど素人の親が取り扱えるくらいやしやる気になれば出来そうな気がするんやけどな。医療的ケア児支援法に罰則があったら変わる？

訪問看護師の付き添いで通園するとか？ヘルパーだとダメなんだっけ？

>>306
でもまぁ正論だよね

健常時の子が風邪等の普通の病気でも病児保育扱いになるのに、やっぱり18の子で医ケアが必要、しかも未満児の子が普通の保育園への入園は厳しいと思うわ
しかも親が仕事したいためって…ほんと短命なんだから保育園の間くらい一緒にいてあげればいいのにって思う
親も疲れるだろうから、介護の息抜きに時々預けるための施設なら賛成だけど

>>315
旦那仕事忙しいみたいやけど何の仕事してるんやろう。旦那の給料じゃやっていけんのかな。

役所は「無理」「無理」言うけど、実現できてる保育園もあることはあるんよな？

その園のやり方をコピペできたらいいんやけどな。横浜のカンガルー統合保育園なくなったんやね。やっぱり難しいんか？何がネックなんやろう。

>>308
るり姉じゃないほうのひまりちゃんの妹ちゃん、すごくかわいい！！

>>315
今さらながらYouTube見てみたけど、言いたいことはわかるけど難しいなぁと思った
健常児でも1歳2歳の保育園とか目離せないよ
定期的に痰吸引とかいろいろしなきゃいけない子が普通の保育園とか現実的に無理だよ
加え、よくある風邪が命取りになっちゃうんでしょ
保育園側もそんなリスク負いたくないよ
そして風邪もらったら保育園や通ってる他の子責めそうだし、あのママ

ゆずち可愛い。ママも何かホンワカしてて可愛い。

まゆ母鍵かけちゃったね、残念
親しい人に何か言われたのかな

奈良の中でも葛城市は閉鎖的な土地なんよ。人口少ないのに待機児童多いし。障害児嫌いな人多い。障害児は「不良な遺伝子をもつ証明」「役に立たず迷惑かけるだけ」「いない方がいい」という考え方だから、店も学校も市役所も障害児ってだけで冷たく嫌がらせするし村八分にする。全てが昭和で遅れてる。そのかわり土地は安い。

ゆずち可愛いよね〜手術したらママそっくりになった。

>>313
何かあったら訴えられそうだしやだろうね保育園に行きたいと言うのに議員使うくらいだから間違いなく訴訟になる君子危うきに近寄らず

いない方がいいとまでは思わないけど居なくても困らないのは事実でしょうね
瑠璃ママみたいなのが蔓延ったら無責任に産むだけ産んであとは社会がよろしくなんて人が続出
するから市は頑張って突っぱねて世の中にはどうにもならないことがあるんだと知らしめて欲しい
寧ろ産んだらこれだけ辛いんだとなったほうが抑止力になんね
今は少数だからなんとかなってるだけ

障害のある子専用の保育園を作りたい、なら分かるけど、普通の保育園に18トリソミーの子を入れるのは無理だわ
泥んこ園とか教育に力を入れてる園とか施設によっての色があるわけでさ、健常児でもそこを理解したり、距離的な問題で諦めたり試行錯誤しながら入園させてるんだよね
障害のある子を受け入れられない、っていうのは園の特色に入ると思うけどね

入れても訴訟、入れなくても訴訟みたいなモンペが多くて園も大変でしょうね。

「当店では蕎麦を扱っております為、蕎麦アレルギーの方への提供はお断り致しております」
一見きつい表現ではあるが
客の命、店の両方を守るにはこうするしかないという判断で仕方ないと思うけれど
をやからするとこれも保育園も、配慮しろ何か食べさせろ(入園させろ)になるんかな

>>325
専用の園だと遠くなるけん。どの園でも受け入れてくれたら一番いいんだが。慣れの部分もありゃせんか。

>>327
店や私立保育園やなくて認可保育園やから、なんとか入れたってほしい。受け入れに進んでる自治体ってどこじゃろ。兵庫県とかか？

>>327
をやはアレルギーに配慮してアレルギーが起こらない物を食べさせろって言ってるよね

弥琴氏も奈良か。奈良にはろくな人間おらんから可哀想。

父親の入墨すごいとこの子が突然亡くなったようでお仲間たちが追悼ストーリー流してる
18の子は越冬難しいんだな
瑠璃母が年明けから垢更新なかったけどそこの母にコメントしてた

>>332
げんき？それとも桃凪？

>>333
う○ちゃん
同じ名前の子いるけど1歳半のほう

>>334
この子は人工呼吸器じゃないけど、それでも18は厳しいのな

18っこってどうやってお風呂入るんだろ。看護師が毎日来てくれるん？

>>332
妻は金髪夫はタトゥーの夫婦だよね

タトゥーすごいな
日本人だよね？

>>338
人は見た目で判断したくなるレベル

>>339
いやほんとにｗ
近くに居たら避けちゃうレベルだよ
タトゥーというかもはや入れ墨だね、、腕すごい

>>340
どこ住み？

タトゥーだろうが金髪だろうがヲヤじゃないならスレチだよ
雑談したいなら避難所行って

>>337
ど底辺なのかな

>>343
所謂普通のお勤めはできないよね
自営業なのかな？

入れ墨かぁ
どんな人か分からないけど美容師とか？

>>345
美容師は細いイメージだけど、けっこう体格良さそうだし解体業とかじゃない？

話し変わるけどまゆ&まれはそろそろ四十九日だね
まゆ母はまた色々投稿続きそう

>>346
解体業や産廃業者って感じする

産む前から分かっていても、産んでからわかって覚悟していても我が子を亡くして辛い気持ちは計り知れない。本当にちょっとした事が引き金になってしまうんだね。子供たちは小さい身体にたくさんの管を繋がれて治療や手術をして…痛くて苦しかっただろうけどそれだけじゃなかったとも思うし。。。色々と考えさせられる。

>>348
全ての子がそうではないだろうが楽しそうな表情見ると生きて愛されてるんだなあとは思うね
そういう親御さんは覚悟しててもきっと辛いよね

>>138
まれちゃんは自己顕示欲の道具にしかされてなくて本当にかわいそうだった

>>350
生まれてからずっと管やら何やら色々付けられてやっと自由になれたねみたいなコメントされてたよ

>>351
ごめん、そういうコメント来てたけど消されてたと書きたかった

瑠璃母新年一発目の投稿きた

>>353
急変や突然の別れもある、なんて分かったようなこと書くなら復職や保育園に固執せず自分の手で世話すれば良いのよ

ひまりちゃんまた手術するのか。毎日のように吐くのも辛いだろうしね。ストーリーズに過去の術前、術後の経過の写真が上がってたけどさすがに見るの辛くなった。本人が1番辛いだろうけどその都度決断する親も心が痛く精神的に苦しいんだろうな。

もう亡くなってしまったけど、あいちゃんの所は家族愛をすごく感じたなぁ
夏に遺体乗せたベビーカーを外に出して、家族皆で花火してSNSにアップしてたのはすごいなと思ったけどw
変に自己陶酔感もなく、子供好きなんだろうなって憎めない感じではあった

>>316
カンガルーは移転して別の法人が運営してるよ

>>356
え？そう？
あいちゃんのケアをしたいがために育休延長を狙って下の子を産んでたから、そうは思えないけど

いや認められてる制度なんだから出来るんなら使いたいでしょw

保育園入れないんだから育休調整して自力でなんとかするしかなかったでしょ

ここって当事者？ブログのファン？けっこう多いの？
わりと思い入れのある、共感的なレス多いよね

>>358
それってそんなに責められることなの？
個人的にはなんとも思わないや

擁護意見は本人が書いてるパターンが多いようです。

本当トリソミーをやは暇人ばかりだな

snsをやるようなタイプの親は承認欲求の塊ですので
同情を引くための行為がどんどんエスカレートします。

いわば同情によるマスターベーションです。

勘違いしてるひといるみたいだけど別にヲチ=アンチじゃないから

我が子のお葬式を動画に撮ってるだけでも十分異常なのにそれをインスタに上げるのは子供をなくして精神的に辛いって事を差し引いても非常識の極み

>>366
そうなの。ん？て思う事もあるけど(遺体アップしたり自撮り載せたり…)

お葬式や遺体をアップするのはさすがにびっくりした

>>368
たしかにそこはね…百歩譲って鍵垢とか限定公開ならわかるけど
ただ、遺体の写真撮ることを普通はやらないのが前提として、我が子がもし亡くなってしまったら名残惜しくて写真撮るまではしちゃうかも…と思った

>>365
とある精神科医のブログで同情で他人を支配しようとする人は信用するなと書いてあってその通りだと思っている

>>371
ヲヤそのものだよね
特に今のまゆ母

>>370
遺体の写真撮っても、不特定多数が見るSNSには載せないわ

ゲンキくんのお母さんは脂肪吸引したり楽しそうだね
息子と旦那、二人とも大丈夫なんだろうか

>>374
ゲンキくんのお母さんてそういう人なんだ？

一智花ちゃんという18っ子が、つかまり立ちできるし積み木積んだりパチパチしたり表情も豊かで発育に驚いている。奇跡の18なのでは。4人兄弟で刺激を受けてるのもあるのかな

>>375
ごめんなさい、他の人と間違えてた汗

>>372
まゆ母、また鍵あけたんだね
メンヘラだね…

>>378
完全に構ってちゃんのメンヘラだよね

瑠璃顔色悪すぎ腕の色と全然違う

美祈って口唇口蓋裂の子、形成手術しないのかな
一生、グーニーズのスロースをぐちゃぐちゃにしたような口元でいさせるんだろうか

>>381
同じ事思った

>>381
グロ注意すぎる…

命をかけてまで形成手術する気はないって書いてたような

>>384
命に関わるんだね、厳しいね
でも親にしたらあんな顔でも可愛い娘なんだよね、なんだか凄いな

見てるだけで歯茎が渇きそう…しかしあんな口見たこと無いからマジマジと観察してしまう。

何度か言われてるけどヲヤヲチで子どもの容姿叩きは禁止だよ

丸山瑠璃ちゃん早く入園してほしい。葛城市ガンバ

>>386
唯一の救いは自分のことを理解できるまで知能が発達してないことかしらね

ゲンキ君のお父さん8ヵ月ぶりにゲンキ君と会えたってね
動画見る限り、左手は一切動かしてなかったから、左側に後遺症あるのかなと思った

>>390
2歳半で新生児みたいな小ささで、日本の医療は凄いなと思う。

>>390
どこに動画あるのー？

>>392
ゲンキくんのお母さんのインスタ
お父さん、車椅子に乗ってるっぽい